Ser homem com doença falciforme: discursos sobre adoecer e cuidar de si / Ser hombre con anemia falciforme: discursos sobre enfermarse y cuidar de sí mismo / Being a man with sickle cell disease: discourses about falling ill and self-care

Resumo Objetivo Compreender a experiência da masculinidade no adoecimento de homens com doença falciforme e os desafios para cuidar de si. Métodos Estudo descritivo, qualitativo, desenvolvido em um Centro de Referência para acompanhamento das pessoas com doença falciforme. Participaram 13 homens adultos com doença falciforme, que responderam ao desenho-estória com tema e entrevista semiestruturada. Os dados foram submetidos à análise do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados Os discursos dos homens com doença falciforme foram organizados em quatro ideias centrais: Descobrir-se enfermo, conhecer a doença e assumir o autocuidado; As limitações impostas pela doença perpassam as masculinidades; Estigma e discriminação acrescem o sofrimento causado pela doença; Homem também sente dor e precisa cuidar de si. Conclusão O modelo de masculinidade hegemônica é contrariado pelas limitações do adoecimento a pelo aprendizado do autocuidado, promovendo a ressignificação do ser homem a partir da experiência da doença crônica.

Resumen Objetivo Comprender la experiencia de la masculinidad en hombres enfermos con anemia falciforme y los desafíos para cuidar de sí mismo. Métodos Estudio descriptivo, cualitativo, llevado a cabo en un Centro de Referencia para seguimiento de las personas con anemia falciforme. Participaron 13 hombres adultos con anemia falciforme, que respondieron al dibujo-cuento con tema y entrevista semiestructurada. Los datos fueron sometidos al análisis del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados Los discursos de los hombres con anemia falciforme fueron organizados en cuatro ideas centrales: Descubrirse enfermo, conocer la enfermedad y asumir el autocuidado; Las limitaciones impuestas por la enfermedad atraviesan las masculinidades; El estigma y la discriminación aumentan el sufrimiento causado por la enfermedad; El hombre también siente dolor y necesita cuidarse a sí mismo. Conclusión El modelo de masculinidad hegemónica se ve desafiado por las limitaciones de la enfermedad y por el aprendizaje del autocuidado, lo que promueve la resignificación del ser hombre a partir de la experiencia de la enfermedad crónica.

Abstract Objective To understand the experience of masculinity in the illness of men with sickle cell disease and the challenges for self-care. Methods This descriptive and qualitative study was developed in a reference center for monitoring people with sickle cell disease. Thirteen adult men with sickle cell disease participated, who responded to a drawing-story with a theme and a semi-structured interview. Data were analyzed by Collective Subject Discourse. Results The discourses of men with sickle cell disease were organized into four central ideas: Finding oneself ill, knowing the disease and performing self-care; The limitations imposed by the disease permeate masculinities; Stigma and discrimination add to suffering caused by the disease; Men also feel pain and need to take care of themselves. Conclusion The hegemonic masculinity model is contradicted by limitations of illness and by learning of self-care, promoting the resignification of being a man based on the experience of chronic disease.

La articulación de las categorías género y salud: un desafío inaplazable / A articulação das categorias gênero e saúde: um desafio inadiável / Gender and health articulation: a challenge that can´t be postponed

Se presenta una perspectiva de género para el análisis de la situación en salud, así como la articulación de las categorías género y salud para entender las diferencias de la salud de la mujer con respecto a la del varón, y también las especificidades que poseen las identidades de género no normativas, tales como las de personas transgeneristas. La información epidemiológica enmascara una gran parte de los problemas de mayor prevalencia e incidencia en cada sexo. Se recomienda prestar atención específica a aquellos procesos que subyacen a los problemas de salud de hombres y mujeres, y que trascienden el individualismo biomédico, así como estudiar las fuerzas sociales e históricas que por razones de género resultan en desventaja para el disfrute de la salud, y pasar del ámbito individual al colectivo.

This article gives a gender perspective of the analysis of the health situation, as well as the articulation between the categories of gender and health, in order to understand the differencesbetween women’s and men’s health and also the specificities that not normative gender identity has, such as the transgender people have. The epidemiological information masks a high proportion of problems with a greater prevalence and incidence on one of the sexes. The recommendationsare, to lend special attention to the disparate processes underlying the unhealthy lives of women and men, to transcend biomedical individualism, as well as to study the socialand historical forces which generate gender-related health disadvantages, and to pass from the individual to the collective level.

Apresenta-se una perspectiva de gênero para a analise da situação em saúde, bem como a articulação das categorias gênero e saúde para entender as diferenças da saúde da mulher comrespeito à do homem, e também as especificidades que possuem as identidades de gênero não normativas, tais como as de pessoas transgeneristas. A informação epidemiológica mascara uma grande parte dos problemas de maior prevalência e incidência em cada sexo. Recomenda-se prestar atendimento específico aos processos que subjazem aos problemas de saúde de homens emulheres, e que transcendam o individualismo biomédico, assim como estudar as forças sociais e históricas que por razões de gênero de sejam desvantagens para o desfrute da saúde e passar do âmbito individual ao coletivo.